Posts getagd met ‘ALS Liga’

A cure for ALS schenkt 20.000 euro aan 3 Leuvense onderzoekers

A cure for ALS schenkt 20.000 euro aan 3 Leuvense onderzoekers

Op donderdag 22 december 2011 overhandigde de ALS Liga een cheque van 20.000 euro uit het fonds ‘A cure for ALS’ aan de Leuvense professoren Wim Robberecht, Philip Van Damme en Ludo Van Den Bosch. Dit geld zal gebruikt worden in hun onderzoek naar ALS. Hun onderzoek is wereldwijd bekend en heeft zodoende ook effect over de grenzen heen.

Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening, oftewel een zenuw-spierziekte. Het is een aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. ALS is een progressieve aandoening, dat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder aftakelt. Men kan niet meer ademen, slikken spreken en bewegen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts 3 tot 5 jaar.

De ALS Liga België is een patiëntenvereniging voor mensen die lijden aan Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS). De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS patiënten en biedt een gediversifieerde dienstverlening aan. Vooreerst verstrekt zij informatie over alle aspecten van de ziekte aan patiënten, hun intieme kring, en het ruimere publiek. Daarnaast werd een hulpmiddelencentrale uitgebouwd die gratis materiaal ter beschikking stelt om de mobiliteit en communicatie van patiënten zo lang mogelijk te verzekeren. Daarnaast bestaat er bij haar leden een grote interesse in het wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte. Daarom volgt zij aandachtig de resultaten van dat onderzoek naar de aandoening. Vanuit haar functie als onderzoekscommunicator verspreidt de ALS Liga deze informatie via haar website en nieuwsbrief, en organiseert zij wetenschappelijke symposia.

Bookmark and Share

SOS ALS Benefiet 9 okt

Piet Huysentruyt en ALS-Ambassadrices Kate Ryan en Marleen Merckx stellen met veel trots het SOS ALS Benefiet voor. Het SOS ALS Benefiet is een organisatie van de Belgische patiëntenvereniging ALS Liga en gaat door op zaterdag 9 oktober in de Brabanthal in Leuven. Het begint om 18u met een exclusief galadiner samengesteld door Piet Huysentruyt en topcateraar Carpe Diem. De gasten maken via een tombola kans om een diamant ter waarde van 2500 euro te winnen. Om 20u30 worden de deuren geopend voor het brede publiek om te genieten van een concert met Kate Ryan en gastoptredens van Clouseau en Leki. Dit alles wordt gevolgd door een party met dj’s Buscemi, Peter Van de Veire (MNM) en Peter Verhulst (Radio 2).

Chefkok en tv-personality Piet Huysentruyt is de peter van het SOS ALS Benefiet. Actrices Marleen Merckx en Leah Thys nemen het meterschap voor hun rekening. Allemaal hebben ze in hun nabije omgeving de gevolgen gezien van deze slepende ziekte. Leah Thys en Marleen Merckx zetten zich al zeven jaar met volle overgave in als ALS-Ambassadrice en voelen zich sterk verbonden met mensen met ALS. Piet Huysentruyt heeft een kookboek geschreven, Piet Puur, waarvan de volledige opbrengst integraal naar de ALS Liga zal gaan. Op 7 mei 2010 bij de lancering van Piet Puur heeft Piet een eerste cheque van maar liefst 50.000 euro overhandigd aan de ALS Liga. Sindsdien zijn er al 33.000 exemplaren verkocht.

Piet Huysentruyt, Kate Ryan, Marleen Merckx en Leah Thys roepen iedereen op om massaal aanwezig te zijn op 9 oktober en om geld te doneren. De kaarten voor het galadiner kosten 100 euro per persoon (inclusief toegang tot concert en party) en kan u bestellen op www.alsliga.be. Tickets voor het concert kosten 15 euro in voorverkoop en 20 euro aan de kassa. Deze kan u bestellen via www.alsliga.be of in een Free Record Shop bij u in de buurt. Giften zijn welkom op het rekeningnummer van de ALS Liga met vermelding van ‘15 jaar ALS Liga’: BE28 3850 6807 0320 (vanaf 30 euro met fiscaal attest). Kriebelt het om geldinzamelacties op te zetten, neem dan contact op met de ALS Liga op tel. 016239582 of mail naar 15jaar@alsliga.be.

De opbrengsten van het SOS ALS Benefiet gaan integraal naar de ALS Liga. ALS is een ongeneeslijke en dodelijke zenuw- en spierziekte waarvan de oorzaak nog altijd niet gekend is. De motorische zenuwcellen in de hersenstam en het ruggenmerg sterven af. Hierdoor krijgen de spieren geen impulsen meer wat uiteindelijk leidt tot een volledige verlamming van de ledematen. Zeker 1000 Belgen lijden aan deze slepende ziekte. ALS is 3 tot 5 jaar na diagnose fataal. De ALS Liga is de enige patiëntenvereniging in België die mensen met ALS hulp biedt en dit al 15 jaar. De ALS Liga informeert patiënten, familieleden en derden over deze ziekte, voorziet in psycho-sociale ondersteuning en stelt gratis hulpmiddelen zoals hoogtechnologische rolwagens en spraakcomputers ter beschikking. Daarnaast komt de ALS Liga op voor de rechten van de ALS-patiënten en wil ze het eerste gespecialiseerde ALS-zorgcentrum oprichten in Middelkerke. De kostprijs van dit centrum bedraagt 3 miljoen euro. De ALS Liga heeft ook een onderzoeksfonds om de zoektocht naar de oorzaak van ALS en een mogelijke behandeling te bespoedigen.

Bookmark and Share

Te voet van Santiago naar Leuven

Morgen (zaterdag 8 maart) vertrekt Leuvenaar Luc Daenen naar Finisterre. Vanuit Finisterre zal hij te voet via Santiago de Compostella naar Leuven reizen. Luc wil op deze manier geld inzamelen voor de ALS Liga, meer specifiek voor het ALS zorgcentrum aan de Belgische kust.

Op 28 juni wordt Luc Daenen terug in Leuven verwacht. Om dat te vieren organiseert de ALS Liga een benefiet op de grote markt in Leuven met o.a. optredens ten voordele van het ALS zorgcentrum. Informatie over hoe u Luc Daenen financieel kan steunen, vindt u op de ALS pagina ‘stap voor stap’.

Bookmark and Share